在媒體報導或網路訊息上,不時可見有白血病患家庭,急著籌措數百萬元醫藥費,進行骨髓移植;因此這類病症常給人「富貴病」的印象,往往傾家蕩產或四處借貸,而且不一定能治癒。

的確,有許多白血病患,是人生剛起步的年輕人或孩子,可能還只是學生或社會新鮮人;即使有全民健保給付,接受造血幹細胞移植、療養期間等各種費用依舊所費不貲。

但一般人或許不知,如果能在臺灣自己的骨髓資料庫尋得配對者並且進行移植,其實是一種福氣與福利;因為如果找不到,就只能轉向海外骨髓資料庫找尋配對,即便幸運找到捐贈者,可知僅僅是「取髓」費用這一項,就會讓白血病成為名符其實的富貴病。

以臺灣人向美國骨髓庫覓得捐贈者為例,一筆取髓費用約為新臺幣 145 萬元,中國大陸的中華骨髓庫約是 39 萬元,英國骨髓庫 66 萬,日本則是 55 萬元。這些費用成為一般家庭極大的經濟負擔。

高雄地區骨髓關懷小組志工楊明薰說,一位白血病患在慈濟骨髓庫找不到配對者,跨海向日本資料庫尋找到了配對者,但按照慣例得先匯往日幣十萬元,用做支付工作人員聯繫捐贈者等相關行政費用;而這才只是剛開始而已。

  生命無價,不計成本 

慈濟骨髓幹細胞中心每年在全臺各地舉辦一百多場的骨髓捐贈驗血活動,動員超過三萬多人次志工;這些血樣的召募、檢驗、建檔,以及為病患配對處理等費用,全由慈濟自行吸收。

慈濟骨髓幹細胞中心的免疫基因實驗室,也免費為志願捐贈者所抽出的十毫升血樣做檢驗,每一管血樣的HLA檢驗成本平均約需新臺幣數千到一萬元,目前骨髓資料庫已累積建檔逾四十萬筆,承擔龐大的成本。

  貧病相纏,慈濟補助 

啟動任何一例造血幹細胞的配對與捐贈,會產生的費用包括──捐贈者的血樣複檢、感染性疾病檢測、身體檢查、交通費、保險費、造血幹細胞採集及病房、食宿交通等費用等,全部取髓費用約新臺幣 11 萬餘元;本著使用者付費原則,病患需支付捐贈者在捐髓期間所產生的必要費用。

慈濟深知移植期間,病患家庭因治療過程有程度不等的經濟壓力;志工若發覺有家境困難或是無力支付取髓費用,也會啟動慈善關懷訪視,提供幾乎全額的經費補助。

  

近五年來,全臺灣逾八百例的非親緣造血幹細胞移植,慈濟全額補助 11 萬餘取髓費用者約兩百人,以 2016 年為例,由慈濟資料庫供髓的臺灣移植病患,平均每三點三人、慈濟就全額補助一位。

慈濟骨髓幹細胞中心代收的取髓費用,本質是在協助臺灣骨髓庫的正常運作,從而繼續幫助更多骨髓移植病患。所以不是說,「為什麼慈濟還要跟病患收那十一萬餘元」,更正確的應該是說,「因為有志工的無償奔走,所以才能為病患壓低這筆取髓成本。」

需要骨髓移植的病患相對少數,但慈濟願意投入大量資源,為他們爭取生命希望,捐贈者無償無私,因此慈濟骨髓資料庫的存在,堪稱是臺灣人愛心的一個重要指標!

撰文‧李委煌 攝影‧黃筱哲

取材自:慈濟月刊 2017/01 第602期

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