疫情期間，能不來醫院就儘量別來吧，但是有個「小胖威利症」的孩子不得不來。

台北慈院護理長游雯欣說，這孩子從上次出院 173 公斤，現在增加到 198 公斤！「他有非常嚴重的呼吸中止，而且有情緒行為的問題，導致他沒辦法控制，容易飲食過度。」

其實這個孩子長時間在門診追蹤，兒科部蔡立平主任請爸爸每天督促他走六分鐘的路，然後測量他可以走多遠，最近同時發現他距離變短了，血壓血糖也跟著上升，血氧濃度下降；擔心他心肺負荷不了，就安排他回來住院，目標是把體重降到 190 公斤！

不要小看才八公斤，要減下來沒那麼簡單，但如果能減下來，就可以減輕身體龐大的負擔，所以馬上召開跨部門團隊會議，包括呼吸治療師調整夜間呼吸器的使用、營養師和復健師安排減重計畫、藥師調整血糖用藥，還有，因為他家是低收入戶，所以請社工師評估經濟狀況，提供一些協助。

游護理長給大家先看看他的三餐，「希望嚴格控制飲食，一天八百卡就好。所以採低油、高纖、高蛋白、低澱粉。可是還要兼顧到飽足感，所以主食的部分就把白飯都替換成蒟蒻。」

再來，復健師希望他每天繞著病房門口的佛堂，一天三次，一次要走十圈，另外還提供彈力繩，每天在病房做三次，一次兩百下，你覺得他做得到嗎？「幾次之後，對孩子來說，太無聊了，然後也累了。有時候會有一些情緒，耍賴就不想做。」看到阿長分享的照片真的好笑，好大的人就索性癱在地上不起來了！這下怎麼辦？

「我們就增加他運動的多樣性，第一先利用病房的電子白板，播放復健的運動影片，讓他看著電視做運動。再來就是慈科大的實習生也會抽空在下午陪他玩投籃遊戲，增加運動量。」真是煞費苦心，「當他不想走路的時候，同仁就給他一些任務，讓他去玩尋寶遊戲，從病房走到空中花園，每天固定排幾張烏龜或魚或樹木的照片，藉由這樣的遊戲帶動他運動的時間和次數。」

可憐這孩子真的太重了，所以兩個腳踝負擔不起，「他經常在活動完會告訴我們，腳非常痛，所以他會因為腳痛而不願意活動。」怎麼辦？你就看到護理師在活動前，先蹲下來幫他腳踝貼藥布，有這麼體貼的大姊姊！還不只如此，蔡立平主任也會下了診來鼓勵他，陪他走路，大家都在幫他呢！「因為活動過程中，常會有血氧濃度下降的問題，所以我們會讓他帶著氧氣筒運動。」

算算，孩子住院 23 天，體重好不容易從 198 降到 190 公斤了，出院當天血氧濃度也從原本 88 到 90，拉高到 98，「終於可以回去了。」他很開心，爸爸也很開心，大家都希望他好好維持下去。

註：小胖威利症是先天性遺傳基因缺陷問題，照顧不易，國內患者平均壽命 29 歲。

20200313
撰文：邱蘭嵐
記錄：李如玉

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