吳承澐 14 歲時罹患「雷伯氏罕見遺傳性視神經萎縮症」,半年內視力從 1.0 退化到 0.01,醫學目前沒有有效的治療方法,只能讓它不要繼續惡化。

吳承澐說,剛開始看不見,有次獨自搭公車時問司機:「請問這是幾號公車嗎?」沒想到司機回應:「你不會自己看嗎?」那種受傷的感覺到現在還很深刻。

剛知道罹病,吳承澐心情錯愕,「這個病為什麼發生在我身上?覺得很不甘心。」但一段時間以後,他發現繼續消沉下去,好像也改變不了什麼,於是慢慢站了起來,開始接受新的自己還有新的人生。

視力退化給吳承澐的生活,帶來翻天覆地的變化,就連擠牙膏、倒水、下樓梯這樣的小事都要重新學習,也開始學習盲用電腦和點字。上了高中以後,不僅要面對新同學、新老師,更要學習「看不到」的新身分,去跟大家相處。

吳承澐 4 歲學打擊樂、7 歲學鋼琴,持續學習到國二,為了準備考高中,才中斷練習。發病初期,他抗拒掀開琴蓋,因為本來熟悉的黑白鍵,看起來像是一團霧,過了一段時間,才鼓起勇氣輕敲琴鍵,意外發現自己就算幾乎看不見,還是可以用聲音,來記憶每個音的位置。

高中三年生活,吳承澐積極參加各種活動,有熱音社、一日志工,還有帶營隊活動,也跟同學參加啦啦隊比賽,「這些對我都是很大的突破, 因為很多事情是需要依靠視力,但我想證明給大家看,我跟大家都是一樣的,並沒有什麼不同。」

在老師鼓勵下,吳承澐高三申請清大特殊選才「拾穗計畫」的清華學院學士班,用他創作的音樂及學習毅力感動評審,更獲評審認同而進入清大就讀。

上大學後,吳承澐大量吸取音樂創作的能量,前年暑假還利用鋼琴才藝到台東都蘭打工換宿,除了拓展視野,也展現更多不可能的力量,還出版鋼琴創作專輯。

  

獲得去年總統教育獎的吳承澐,希望自己大學畢業後,能從事音樂治療師工作,結合最愛的音樂和輔導諮商,用微小力量回饋社會。

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