陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。

高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」

陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。

「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。

「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。

「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」

醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。

「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」

2019 年陳燕麟接任中華民國肌萎症病友協會理事長，開始全力推動「公益基因檢測」。

「以前也有基因檢測，做法比較偏向醫師懷疑是什麼病，再去抽血驗基因；如果懷疑錯了，再想一想是什麼病，請病人回來再抽血，但這對移動不方便的病友是很辛苦的事。我推動的基因檢測，抽一次血，同時看完兩萬三千個基因，病人不用來來回回跑醫院。」

陳燕麟強調，這樣的檢測費用還是貴，以往價格大約十來萬，隨著技術進步，現在已經降到三萬塊左右。

「三萬塊只是實驗耗材成本，其他的判讀等等，都是我自己處理，所以不太需要花太少錢。即便只要三萬塊，弱勢家庭還是可能付不出來，所以我們舉辦一系列活動，請病友當講師，給予講師費，除了讓他們知道自己是有用的人，也藉由與正常人互動的課程，讓病友知道自己也能帶給大家正能量。」

高一確診罕病的陳燕麟，生病近 20 年，現在最想見到的人，是高中老師黃俊源與同窗。師生好久不見，兩人相擁打氣。

黃俊源老師也回憶那一年的高三歲月：「大家都在為自己理想、前途、夢想打拚，燕麟那時候也覺得要跟全班一起，考上自己理想的科系。可是那時候，他只要熬夜念書，隔天肌肉就沒有力量，沒有辦法起床，就會請假。

他寫生活週記的時候也提到，自己的靈魂被鎖在身體，所以我拿一些勵志的書籍給他看，希望他學會，疾病是住在他的身體裡，要跟它和平相處。」

在黃俊源老師引導下，陳燕麟走過了剛診斷肌萎症最難過的日子，20 年後，終於有機會當面說聲「老師，謝謝您！」

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