26 歲的玉婷是一個紅斑性狼瘡患者,年初,因為進補引發免疫風暴,全身器官受影響,尤其肺部呼吸困難、血氧濃度掉到 90%以下,當時狀況非常危急。

紅斑性狼瘡的好發年齡是 15-40 歲,這種病原因不明,多數科學家認為跟基因、環境、賀爾蒙有關,多發生在女性,一旦發作,關節、皮膚、血球、腦和心肺腎都會受影響,玉婷就是這樣的情形,她被自體免疫細胞攻擊的不只肺,還有腦和腎。她曾在其他醫院治療,還感染多重性抗藥性的鮑氏不動桿菌,轉來台北慈濟醫院後,立即被送進加護病房。

那段時間她天天抽血檢查,過程中四肢水腫、皮膚潰瘍,還要依賴呼吸器,甚至考慮裝上葉克膜。病房護理長劉孟怡引述玉婷說的,她不知道可以撐多久,以為生命就要在 26 歲結束了。

送來慈院不到一星期,狀況好轉許多,又似乎燃起一絲活下去的希望。玉婷後來轉入劉護理長負責的呼吸照顧治療中心,努力把氣切的管子拔掉,恢復自主呼吸。

在這段過程,病情慢慢穩定,玉婷就想回家,「病人及家屬的心聲我們都聽到了。」因此就由呼吸照護病房藍冑進主任召開家庭會議,為回家做準備!護理團隊要教家屬居家照顧,包括呼吸器、輔具等如何使用,劉護理長說,這就是全人醫療。

同時間,護理師鼓勵玉婷,用繪畫的方式說出內心的想法;呼吸治療師給她做呼吸訓練,增加她心肺功能;營養師也來了,針對玉婷喜歡吃的調整飲食,要給她多一點體力,「經由團隊照護後,玉婷原本只坐在床緣,後來可以站立、吞嚥,甚至可以飲食、可以自行走路。」

算算病人住在呼吸照護病房的時間不到一個月,玉婷就轉到普通病房了。好辛苦的復健之路,四個多月後,終於移除氣切管路,劉孟怡說這等於是玉婷的重生,病人很開心的在LINE上分享她的元氣照,讓病房護理師們都知道,她好了,她謝謝一路上大家的照顧,呼吸照顧病房的護理師們也祝福她有個全新的人生。

「護理不單只是照護工作,一個小小舉動都可以讓玉婷感到滿滿的愛。這份愛不是在護病關係結束後終止,即使轉到普通病房,我們也可以延續愛。」從發病、住院,從加護病房、呼吸照顧病房、普通病房到九月份出院,整整八個月!活著真好,青春真美。

20210924
撰文:福意
記錄:李如玉

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