他才 24 歲,就因為小腦萎縮症而沒法過一個正常的人生。

這是一種遺傳性疾病,他的阿嬤就是小腦萎縮症患者,爸爸和姑姑,有 40 %都在四十幾歲時發病,台中慈院簡守信院長去往診時,十分不捨,「他神智清楚,感覺正常,但走路講話有問題,比較嚴重時連吞嚥都困難,所以雖然我們去了,看有沒有可以幫忙的地方,但更重要的是陪伴。」院長在分享中流露著無奈。

好在有社區志工長期關懷,簡院長看到她們和這家人的互動,臉上滿是真誠和慈愛,那種感覺就是「不管走多遠,我都會陪伴著你,那份承諾真讓人佩服。」

家裡唯一阿公沒有小腦萎縮症,但因為背痛,簡院長往診時也順道幫他診治,開了些藥。

簡院長一行接下來去大甲往診,一位九十高齡的資深慈濟志工腰桿還是直挺挺的,他按時間吃藥,高血壓控制得很好,院長給大家看,他用水泥將石輪和鐵棒接合在一起,每天早起薰法香、舉重練身體,院長說他一開始,因為住二樓,拿起石輪再放下去會咚一聲,影響到樓下,但後來練得很好,可以輕輕放,「這個不簡單,所以告訴我們,年紀雖大,肌肉還是可以鍛鍊,讓人佩服。」

德(耒曼)法師引《無量義經 德行品第一》當中:「救處、護處、大依止處;大醫王曉了藥性,隨病授藥。」慈院的醫師就是這樣關懷往診,不只治病,也給人心靈膚慰。

之前,嘉義志工張麗淑也去關懷過一對住大林的小腦萎縮症母子,兒子癱瘓在床,手腳蜷縮,看不見也不會說話。麗淑說,十年前先是媽媽發病,接著兒子在 18 歲時也發病,當時他高中成績優秀,所以一時之間沒法接受手腳不能動的事實,幾乎不想活,幾次自殺,結果病況惡化得很快,自此癱瘓,甚至雙眼失明。

去年母子倆從台南搬來嘉義大林,由嘉義基督教醫院的居服員和大林慈院日照中心一起,協力組成一支復能團隊,讓沒法走出家門的病人也得以接受定期往診醫療。就像這對母子,先由照服員做日常生活評估,即使媽媽沒有兒子那麼嚴重,但從廚房走到臥室短短距離,卻得吃力的走上一、二十分鐘,所以她們根本無法去醫院,就由居服員代購日常用品、送餐,後來連結起大林慈院醫療資源,就由家醫科醫師張舜欽每月往診一次。

張醫師非常有愛心,居服員每天跟他回報兒子的狀況,某天,聽說兒子發燒了,張舜欽馬上跑去他們家!復能團隊還用心研究如何延緩小腦萎縮症,請中醫師到府針灸,但病人怕針,就改用雷射針灸;兒子因為沒辦法趴著治療,於是又找來復健師幫忙移位。

更讓張麗淑驚嘆的是,兒子身體蜷縮,之前都是躺在床上擦澡的,復健師蔡明倫居然想到,將兩根棍子架在一大缸水上面,讓他可以趴著碰到水,這下可以洗澡了!「其實復健師這個舉動,家屬非常感動,說從來沒有過。孩子已經很久沒碰到水,也非常高興,我看到也非常感動。」

小腦萎縮症的這對母子窩在家裡多少日子了,也無法盼望未來,可是住在大林,卻能感受到溫暖、看見曙光。

註:《無量義經 德行品第一》原文:是諸眾生真善知識 是諸眾生大良福田 是諸眾生不請之師 是諸眾生安隱樂處 救處護處大依止處 處處為眾生大導師 能為生盲作眼目 為顛狂荒亂作正念;大醫王 分別病相 曉了藥性 隨病授藥..

20200606 / 20200615
撰文:林淑懷、福意
記錄:曾千瑜、魏玉縣
美術:鄭洊宏
攝影:陳丁光

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