住台北萬華的黃佩萱這次當醫院志工,第一天就看到一個家屬落寞的坐在休息區,他眼眶含淚的說,太太臥床十多年,這次因為感染入院,呼吸困難要罩氧氣,醫生說可能得送加護病房插管了,他之前跟家人討論過,要不要插管的問題,不希望太太痛苦,但醫生還是建議插管,因為有機會可以拔管,「很明顯的,他心裡很糾結,他通知了家人,正在等家人過來。」黃佩萱就靜靜的坐在旁邊,聽他娓娓道來這段故事。

他太太十多年前被診斷為多發性硬化症,肌肉漸漸硬化,什麼時候會硬化到腦部,硬化到心臟,不知道。當時先生五十多歲,還算壯年,太太突然罹患罕病對他們打擊很大,「沒辦法,既然遇到了就要面對。」先生挺起腰來,一人承擔。

果然太太漸漸硬化後,生活沒有辦法自理,全靠先生把屎把尿,不假他人之手。多發性硬化症是一種免疫疾病,免疫系統攻擊神經,導致神經系統病變,因人而異會有各種不同症狀,像肢體無力、平衡失調、行動不便、感覺異常、口齒不清、暈眩、大小便失調。

這名病人的肌肉一碰就痛,心情很不好,先生每天都徒手按摩,按摩到連自己手都受傷了,可以說太太被先生呵護得很好。或許就因為這份細緻的愛與堅持,三年多的生命延續至今十多年了。可想而知,現在遇到太太呼吸困難這麼大的挑戰,先生內心有多糾結了。

但後來他還是接受醫師建議,給太太插管,「其實很多親友都勸他放棄,因為畢竟這種罕見疾病需要花大量心力、金錢,但他秉持著一念心,夫妻多年,怎可就此放棄,怎麼可以把她一個人丟在養護機構。」黃佩萱很感動,她感覺到,家屬需要的不是你多會安慰,只要靜靜陪著,做為一個傾聽者,就夠了。

「每天都是一本書,我們遇到的每個人都是一篇文章。」黃佩萱想到這句話,在做醫院志工的每一天,遇到的每個人,透過關懷與傾聽,「其實每天都可以寫一本書。」

20191023
撰文:福意
記錄:吳碧華
美術:蔡麗瑜

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