你知道人一天要上幾次小號嗎？「六次！」台北慈院副院長楊緒棣是泌尿科專家，他說，有人卻因為先天性脊椎病變─脊柱裂，所以一天至少得自己用管子排尿六次！

人的尾椎正常應該是合起來的，如果沒合起來，裂了個洞，孩子的屁股就會看到一個凹洞，或者像長尾巴一樣，長一個球出來，「尾椎是控制大小便，如果受傷，不管先天後天，就會影響到大小便，位置再高一點就會影響走路。」

楊緒棣有很多小病人一出生就不會尿尿，可能還有嚴重的便秘，要人照顧，尤其小孩子一天要尿十幾次，尿不出來很容易泌尿道感染，沒好好治療就會敗血症，更嚴重的影響腎功能，所以過去這些人很少能活過三十歲。他們日常面對的是出門要帶一根長長的導尿管，學著自己放入自己的身體裡，一天放六次，要戴手套帶優碘。

「1991 年，我當住院醫師最後一年接觸到第一個個案，2001 年開始辦脊柱裂病友會，這是一個很小眾的團體，病人真的不多。」很多人輾轉看過很多醫生，一直不知道這是種先天性疾病，通常做父母的會有很深的罪惡感，也都想盡辦法醫治、照顧，補償孩子，但楊副院長覺得不需要這樣，所以希望在孩子成長過程中，讓家長病童都能理解病因，不要因為先天性的身體缺陷而扭曲了人格，影響人生發展。

這次病友會邀請國紹基金會林作逸跟大家分享，楊緒棣介紹他是個很特別的人，他家是慈濟早期照顧戶，因為家裡發生很大的變故，林作逸十五歲就自己決定去育幼院，一路努力苦讀拿到三個博士，所以用他的心靈故事啟發這些孩子，生理上的問題有這麼多人關愛，「所以當你用高度改變你的寬度和深度，人生就會不一樣。」

有位女性直到四十歲才找到楊緒棣醫師，才開始學會正確的導尿方法，透過團隊全方面照顧身心靈，楊緒棣笑說，他經常忘記自己原本只是個外科醫師！

他分享有個小病人，一出生就像女生，沒有男性外生殖器，讓他很自卑，站著尿尿是用灑的，這叫尿道下裂。手術完成後，孩子很開心的說，可以站著小便了，寫了張卡片給醫生伯伯，「我以前在學校跟同學去尿尿，無法站著，會滴下來，同學看到就笑我尿褲子，在換衣服的時候不敢跟同學一起換，謝謝醫生讓我的恐懼不見了，很棒。」

發心如初，修道如初，成佛有餘。楊緒棣回想 1978 年上醫學院，當初並沒有特別想當醫生，可是知道當醫生應有的使命，就是要濟世救人，「到現在一直都保持著這份心，從病人身上學到很多，1991 年開始照顧到這些脊柱裂的孩子，也影響我 1995 年去學小兒泌尿科，2003 年學膀胱神經學，後來都對我造成很大的影響。堅持對孩子的熱情、對生命的熱愛，所以一路走到這裡。」

註：全台約有五千名脊柱裂患者，需終生使用尿管、尿布、無法行走，由於嬰兒期症狀不明顯，四處求醫卻不易診斷。雖未列為罕見疾病，卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題。

20190917
撰文：福意
記錄：曾千瑜
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