這是一個勇健的太魯閣族人,在海拔不到一千公尺的花蓮西寶台地上種菜,平常從早做到晚跟頭牛一樣壯,一口氣搬 30 公斤高麗菜如家常便飯,但這天他心有餘卻力不足,會喘,連個坡都走不上去,他形容舉步維艱,沒多久,就昏倒了。

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他是花蓮慈院心臟內科醫師劉維新的病人,後來被診斷出罹患原發性肺動脈高壓,是一種罕見疾病,「發生率小於萬分之一就叫做罕病,很多聽都沒聽過,照顧起來也不太容易,原發性肺動脈高壓跟高血壓有點像,但出現在肺動脈,診斷治療都不容易。」劉醫師說。

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三年前金先生才 40 歲,那陣子上山工作連續昏倒五六次,「後來連弟弟都不敢跟他一起去,因為哥哥一直昏倒,花蓮有地震,山上的農田旁有落石,他要拖著昏倒的哥哥躲落石,非常危險。」後來病人從這科看到那科,輾轉找到心臟內科劉維新醫師,很幸運的,才半年就診斷出來原發性肺動脈高壓症了。

過去很多病友都像這樣不自知,往往一昏倒一看病,經過一兩年才能確診,已經心臟功能損壞。醫師也只能給病人吃一般高血壓心臟病的藥,效果不好,所以只有三成存活率,所以它被比喻是心臟的癌症。

好在,醫藥進步,劉維新說,這兩年有了專門的藥物,光吃藥,加上規律生活就可以控制得很好,「我說他不錯,大家看一下,這個是蘇花改邊坡工程,大家看到金先生在哪嗎?小小那一個,垂吊在上面,我開玩笑跟他太太說,他現在治療這麼多年很穩定,體力比我,甚至大部份人還好,還能夠做邊坡。」

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有肺動脈高壓症的病人因長期缺氧,嘴唇暗紫,所以又叫他們「藍嘴唇」。爭一口氣,享受呼吸,今年中華民國心臟基金會召集一群熱血醫師,包括劉維新,一起拍了一支微電影,為全球將近五千萬病友及時延續幸福。

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20190718

撰文:福意
記錄:吳碧華

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