一個好好的人怎麼忽然行為異常?像「發神經」一樣,變成了另一個人,難道中邪了嗎?

一個二十歲的何小姐在台北唸大學,有癲癇病史,有時候她自行停藥,等發作了再吃。可是今年四月初,品學兼優的她正準備期中考,還想遴選學生會會長時,癲癇又發作了,一天三次。

四月下旬,同學發現她舉止怪怪的,平常上課都OK,可是那段期間她覺得老師講話好吵,心情非常浮躁,家人很擔心,就叫她回花蓮休養。

不過狀況沒改善,於是到花蓮慈濟醫院掛急診,當時只稍微調整了一下癲癇藥物,病人狀況穩定了就讓她回家。過兩天,病人又來急診,因為吃了藥,癲癇發作的頻率沒改善,反而怪異的行為更明顯了,包括覺得身體僵硬,不停的在室內走來走去,家人以為她中邪了,還去宮廟收驚。

這次女學生住了一天院,才出院就呼吸急促,出現腳弓反張的姿勢,癲癇發作頻率增加,時間也拉長了,神經科專科護理師吳郁梅說,「當時我們懷疑病人是不是有自體免疫的疾病,就是抗NMDA受體腦炎。」

這是什麼怪病?2007 年剛被發現,只有一些零星的報導,2009 年一名紐約郵報 24 歲女記者突然間舉止失常、神情恍惚、莫名恐慌、靈魂出竅、幻視幻聽、被害妄想,接著嚴重癲癇、肢體抽搐、僵直,甚至喪失寫字和語言能力,從躁鬱、思覺失調(精神分裂症)到阿茲海默症、帕金森氏症的症狀都一一出現,眼看著就要被送進療養院度過餘生!

很幸運的,她遇到這一位神經科醫師抽絲剝繭,做出正確診斷,給予治療後,慢慢恢復正常。台灣發生這種自體免疫疾病的人不多,一年頂多一兩個,吳郁梅碰到這個病例,想跟大家分享很特殊很難得的照顧經驗: 

病人住進加護病房時,是在很失控的狀態,會一直起來,一直做重複的動作,吳郁梅考慮到家屬其實也很擔心,因為才二十歲的女生,一個人在加護病房,所以就讓家人進來一起照顧,「我看到爸爸媽媽真的很用心,日以繼夜,一直在旁邊照顧,只要有一點變化就很緊張,但是只要有一點點進步就很開心。」

一邊是焦慮的家屬,一邊是失控的病人,護理師難為了,卻破例用這種特殊「合作」方式,照顧特殊病人,讓醫、護、病、家都安。

半個月後,女學生轉出加護病房了,隨著狀況穩定,復健團隊介入做認知功能和肌耐力訓練,現在她已經回學校上課了!

註:紐約郵報記者蘇珊娜卡哈蘭Susannah Cahalan在痊癒後,把自身經歷寫成「我發瘋的那段日子Brain on Fire: My Month of Madness」,還改編成電影,讓世人認識這種罕病。


20180630
撰文:洪素養
記錄:林素玲
美術:鄭洊宏
攝影:李白士

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