一個 24 歲女孩，好年輕的生命，青春正洋溢！一定有很多夢想，但卻罹患了罕見疾病威爾森氏症候群！

可以想像，靈魂被禁錮在身軀裡，失去了自由，甚至連生理都沒辦法自主，有多麼沮喪。花蓮慈濟醫院志工謝燕萍受社工囑託，一定要去看看這個病人。

謝燕萍去看她的時候，看護遞給病人一疊很厚的衛生紙，讓她咬著，因為口水會不斷往外流，如果不用衛生紙，就必須把口水吸出來，

「其實是很反差很大的一個世界，讓她很難接受，所以希望透過我去跟她互動一下。」

為什麼一定要燕萍去看看這個病人呢？

「因為我也是罕見疾病患者，」病人一聽，眼睛睜大了，馬上問：「你是什麼病？」「我很麻煩，我的病叫馬凡氏症候群。」她緊盯著燕萍，「你手術過？」「有，我手術了 6 次，其中還在生死關前徘徊了一次。」她眼睛睜得更大了，因為沒辦法講話，所以是用手機對談，「你好勇敢！」女孩在手機上打出這句話。

謝燕萍跟她說：「如果我們希望明天能夠有機會，可以好起來，希望自己明天更好，我相信你會跟我一樣勇敢，所以我們要一起。」

燕萍去看她的那天，病人正在評估病情中，還沒決定是否要動手術。

為了跟她多一些話題，互動更親密，所以謝燕萍先搞清楚了，知道她喜歡追劇、喜歡玩電動、喜歡帥哥，所以多聊這些話題，投其所好，後來女孩表示想休息一下，給看護一個眼神，應該是有生理需求，所以燕萍就離開了。

第二天，燕萍再去看她，女孩立刻拿起手機，上面的字已經打好了，「我想，其實她很早就已經把那段話打好，等著要問我。」她問：「你有沒有埋怨過自己，為什麼會得這種病？」一個年輕的生命，被命運如此對待，這是必然的疑惑！

看著她，燕萍說：「你不能接受對不對？」輕輕的點頭，「其實每個人都有每個人的功課。我很幸運，在這之前 10 年我快樂當志工，到醫院去看到很多生老病苦，我也跟醫生去義診，所以很清楚，無常都是在身邊，雖然當下我也很驚訝，很震撼，可是我接受它很快。

我知道你沒辦法接受，所以我們一起勇敢好不好？」她點點頭。

兩個人因病相憐、心相連，然後謝燕萍跟年輕女孩之間建立某種默契，只有好或不好，是或不是，「我就讓她握我的手，好就是一下，不好就是兩下。我們就用這樣的默契來對談。」

女孩在手指復健時，要拿根線穿過鐵片上的洞，謝燕萍覺得做這樣重複的動作，很枯燥乏味，就說：「我跟你一起好不好？你穿一個洞，我穿一個洞，你的手不是那麼靈活，我的眼睛開過刀，所以我閉上眼睛穿，你用手慢慢穿。」女孩點點頭。

講到這段，燕萍笑了：「有時候我在那邊來來回回，穿不到洞的時候，她會牽我的手，然後幫我把那個線頭穿過去。我穿不到，她會笑，她笑就只有氣音而已，其實我覺得這代表她已經慢慢接受我了。然後，最後一個洞穿過去時，她很開心為我拍手，我知道她已經真正接受我這個人了。」

謝燕萍分享這天，已經知道女孩決定要手術了，問她，下個星期來陪她開刀好嗎？她按了燕萍的手，很用力，「她希望我陪伴她。所以下個星期三我回診的時候，會再來看她，陪伴她。」

證嚴法師聽了好感動：「還可以手術，那就是有一線希望，要不然的話才二十多歲，得到這樣的罕病，實在是太苦。」

不過因為還年輕，法師希望燕萍多導引她真正心向菩薩道，「你是怎麼樣轉過來，真的，你有這樣的馬凡症候群，實在要自己去克服它，用你的經驗去輔導她，對機對症就對了。感恩大家都要精進，在人生道上，這就是我們的道場，需要大家一起來護法。」

註：
1. 威爾森氏症是一種自體隱性遺傳疾病，第 13 對染色體基因異常，使得過多的銅離子在肝腦心、角膜等處沉澱，導致慢性肝炎肝硬化，構音困難、吞咽困難、肌肉無力、步伐不穩，情緒上可能有躁鬱症、人格改變，一旦急性精神症狀出現，死亡率相當高。 
2. 馬凡氏症Marfan又稱麻煩症，是人體第 15 對染色體的纖維基因異常，體型高瘦，手腳及手指特別長(俗稱蜘蛛指)，還有深度近視，水晶體脫垂，甚至視網膜剝離導致失明，最嚴重可能產生心臟升主動脈剝離破裂而猝死。
3. 謝燕萍因罹患馬凡氏症候群，潛藏猝死風險，假若那一天真的來臨，她希望捐大體做病理研究，為病友找出路。她和家人商量好，同意她三個心願：一大體捐贈，二家人茹素，三讓她在有生之年做慈濟。

20171118
撰文：福意
記錄：江惠君

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