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鬱金香花開了

一般人寫自己的名字只需 5 秒,但有人得要 40 秒;有人值壯年,卻走路不穩甚至僵硬在原地許久…因為他們都罹患了巴金森氏症,動作障礙是最明顯的症狀。

當生命失去主體性,失去可以選擇的自由時,很難活出自己想要的樣子。

花蓮慈濟醫院今年在 4 月 11 日世界巴金森日的前兩天,舉辦了一場別開生面的音樂會。連續辦第十年了,今年第一次讓病人與家屬自己籌備、自己參與這個屬於自己的節日,聽見自己的聲音!

神經內科主任也是鬱金香協會理事長林聖皇,在志工早會上分享:「除了音樂會,第二天還舉行台灣首屆巴金森病友研討會,不像以往是醫生參加,這次讓病友、家屬與照顧者一起投稿、報名、評選,分享自己知道的巴金森病是什麼。」

在音樂會上,北區有對夫妻檔合唱,「看不出來誰是病友誰是家人,因為治療得很好!」林聖皇醫師很高興的分享著。最困難的應該是東區病友跳現代舞:「巴金森患者活動比較困難,他們排除萬難表演現代舞,是非常難的。」這要讓每個病友都覺得,其實他們跟一般人沒兩樣,甚至更好。

「一開始我根本不肯吃藥,因為我不相信我生病了!」今年66 歲的病友陶德賢在研討會上說,其實 2013 年她就出現嘴角顫動、聲音沙啞等症狀,但都為自己找藉口,2014 年才開始吃藥,結果吃藥後第三天症狀就消失了,2015 年確診為巴金森氏症,她鼓勵病友:「坦然面對、勇敢接受、積極處理!」

病友陳六城說他生病後,才有時間到處旅遊,因為這是他一直以來的夢想,生病也沒讓他放棄,到現在他已周遊世界八十多國,他告訴大家,旅遊時藥物要怎麼準備,怎麼過海關:「只有障礙的環境,沒有障礙的人,勇敢踏出夢想的第一步,身障者也能享受出國的樂趣!」

「巴金森佔了我生命的三分之二。」18 歲就發病的林麗萍,已經與病良好共處了 36 年,是目前鬱金香協會病史最長的會員,到現在依然能保有對攝影、繪畫的興趣,而且勇敢的人生就像她種植的多肉植物一樣,帶來療癒和希望。

「其實病人也是我們的老師,以病為師,可以做更多全人照顧。」林聖皇醫師感謝病友和家人以及醫院的支持,未來將展開更先進的幹細胞治療。

證嚴法師讚賞林醫師:「的確,巴金森的治療不只是醫術精湛,最重要的是那份愛跟情誼,讓醫病感情合而為一。真的是別開生面,可以討論可以展示,從病人自己的經驗彼此衛教與接受,病了以後的心路歷程也可以做心理建設。這份用心很感恩,也感動!」

註:
1.巴金森氏症是一種腦退化疾病,1817 年英國醫師詹姆斯巴金森發表六名病例,他們身體某一部位不自主的發抖、肌肉力氣減退、軀幹向前彎曲,剛開始走路變緩慢,逐漸成碎步向前直衝,為了紀念詹姆斯巴金森,就命名為巴金森氏病。

2.全球一千人中約有一名巴金森患者,六十歲以上每百人有一人。台灣有十萬名病患,盛行率是其他國家的四倍,成因未知,但它是所有腦退化疾病裡,目前唯一有藥可以治療,甚至深腦部刺激手術也幫得上忙,和失智症不同。

3.巴金森之花是鬱金香。荷蘭園藝家J. W. S. Van der Wereld也是巴金森患者,他將栽培出來獲獎的鬱金香,命名為詹姆士巴金森,紀念巴金森醫師,鬱金香自此被病友廣為栽培,許多國家的巴金森協會也以它為標誌。

4.台灣鬱金香動作障礙關懷協會於 2007 年成立。

20170510
撰文:慈盈
美術:江佩樺
攝影:林瑞合

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